Comment j’ai su que j’avais l’endométriose ? Elles racontent...

(source pinterest : Den of dreamers)


Aujourd’hui, nous allons essayer de décrypter si vous présentez des signes avant-coureurs d’une potentielle endométriose. 

Nous avons également interrogé des femmes, qui ont été diagnostiquées et qui ont décidé de témoigner. 

Mais l'endométriose, qu’est ce que c’est ? 

En France, pas moins de 10 % des femmes souffrent de cette anomalie gynécologique, elle se caractérise par la présence de tissus endométrial en-dehors de l'utérus. L’endomètre vient se poser sur d’autres organes du corps, et peut provoquer dans certains cas l’infertilité.

Tout d’abord, il est important de rappeler que ce n’est pas normal de souffrir de manière si intense pendant vos règles menstruelles. Il faut tout de même se rassurer sur le fait que vous pouvez ressentir de la fatigue, de l’irritabilité ou des sensations de désagréments dans le bas du ventre, pendant la durée des règles. 


Analyse : symptômes endométriose 

  • Vous souffrez de contractions très intenses au niveau de l’utérus, c’est comme si vous vous apprêtiez à accoucher tous les mois, sauf que la seule surprise est la douleur et non une naissance

  • Vous ne souffrez pas forcément durant vos règles menstruelles, les douleurs peuvent survenir à tout moment sans crier gare !

  • Vous ressentez des douleurs abdominales ou avez des problèmes de transit.

  • Vous pouvez pour certaines d’entre-vous, rencontrer des douleurs type sciatique dans le bas du dos. 

  • Des rapports sexuels douloureux.

Victoria, Lucie et Clémence racontent...

Les premiers symptômes alarmants

"J’ai toujours pensé que ça n’était pas normal de souffrir comme ça chaque mois, de devoir prendre autant de précautions tout le temps pour éviter les mauvaises surprises"

Les premiers symptômes peuvent arriver à tous moments, dans la grande majorité des cas, ils apparaîtront les années suivant les premières règles menstruelles. 

Pour Victoria, les premiers symptômes sont apparus sous forme de "douleurs très fortes dans le bas du ventre au point de ne plus pouvoir se lever et aller travailler, accompagnées de sang dans les urines et les incontournables douleurs pendant les rapports sexuels". 

Même combat pour Clémence et Lucie qui gèrent "des règles très douloureuses chaque mois ainsi que des problèmes de ventre" ou encore "des douleurs musculaires partant du bas du dos jusqu'aux chevilles".

Le diagnostic

Souvent diagnostiquée vers 25 ans, l'endométriose est longue à détecter, notamment par le manque d'expertise à ce jour. 

Un jour, le verdict tombe, c'est pas moins de 10 ans d'errance pour Victoria, 9 ans pour Lucie et 3 ans pour Clémence.

"J’ai eu ces douleurs dès la première année de mes règles (14 ans). J’ai réalisé que l’endométriose pouvait en être la cause à mes 23 ans." Victoria.

Quelle prise en charge de la patiente ?

"Au départ des régulateurs de flux des règles et finalement une ménopause artificielle. Cela me convient bien, je n’ai plus de douleur (en revanche, un jour d’oubli et c’est reparti !) Je suis suivie par un réseau tous les ans." nous raconte Victoria.

Pour Lucie, on retrouve un parcours un peu spécial également avec "le recours à un traitement qui stoppe les règles menstruelles, ça n’a pas réglé tous mes problèmes mais ça m’a tout de même changé la vie... J’ai aussi opté pour un petit appareil d’électrostimulation pour me soulager..."

Pour Clémence, les douleurs sont plus "gérables" avec le temps. "S’agissant d’un début d’endométriose et ayant une résistance à la douleur assez importante, je mets des bouillottes, cela me soulage"

Comment vivre la maladie au quotidien ? 

Les douleurs n'ont pas de planning pour l'endométriose, comme nous raconte Clémence, "La semaine avant le début de mes règles, mon ventre triple de volume ce qui est très désagréable mais pas douloureux c’est plus le côté esthétique qui m’embête. Du côté des douleurs pendant les règles, je prends sur moi". 

Mais les douleurs peuvent aussi s'ancrer dans le quotidien, "c’est toute une logistique de vivre avec la menace de la douleur; devoir poser un jour de congé sous un faux prétexte, organiser ses tâches domestiques ou professionnelles en fonction de son état quand on le peut…Même si cette fichue maladie m’a volée de bons moments de vie à cause de la douleur et du reste, elle ne m’a pas volée le bonheur de connaître la maternité et je suis consciente de la chance que j’ai", nous confie Lucie. 

Un espoir du côté de Victoria qui n'a plus de désagrément depuis son traitement, "je suis seulement inquiète pour l’avenir, le jour où je voudrais avoir des enfants, il faudra arrêter la ménopause artificielle et affronter les douleurs quotidiennes. Il n’existe pas de réel traitement définitif pour l'endométriose." 

Quelles solutions pour moi ? 

  • Dans un premier temps, il est évident qu’il faut consulter un gynécologue et au mieux, s’orienter vers un spécialiste.

  • Il peut, après analyse de vos symptômes, vous faire passer une imagerie, même si certaines formes d'endométrioses ne sont pas visibles. Il ne faut pas abandonner et réclamer des imageries complémentaires pour repérer les lésions en cas de doutes ou de résultats non-concluants. 

  • Se rendre dans un centre anti-douleur de votre région, où se retrouvent de nombreux spécialistes.

  • Prendre un traitement adapté mais non sans danger : le problème de l’endométriose, c’est qu’elle ne prend fin qu’au moment de la ménopause. Jusque-là, votre gynécologue pourra vous proposer : une cure de ménopause artificielle, traitements hormonaux ou opération dans les cas les plus compliqués. 

  • Autre remède : Se soigner par les plantes et les produits naturels. Certes ils n’effacent pas complètement la douleur, mais peuvent l’apaiser.

Un conseil pour nos lectrices ? 

"Ne pas hésiter à en parler autour de soi (même à son employeur ! qui peut ne pas comprendre les absences récurrentes au travail). S’entourer de personnes et particulièrement d’un partenaire qui comprend et s’intéresse à l'endométriose, car des gênes du côté « sexuel » peuvent être occasionnées. " - Victoria 

"Bien manger, essayer de gérer son stress permettent d’atténuer les douleurs ! Il faut en parler autour de soi afin de ne pas se sentir seule et trouver du soutien ! " - Clémence 

"Si vous pensez souffrir d’endométriose mais que l’on ne prend pas votre douleur au sérieux,  si on minimise vos symptômes, n’hésitez pas à rencontrer d'autres spécialistes. Cela peut être un long chemin jusqu’au diagnostic et même si on n'en guérit pas, on a tout de même aujourd’hui des solutions pour simplifier le quotidien et prendre en charge la douleur. L'endométriose est imprévisible dans le mauvais comme dans le bon, la preuve, et on la connait mal, mais la science progresse vite, ne perdez pas espoir." - Lucie